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नई दिल्लीएक घंटा पहले
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दुनिया की रेयर बीमारी से पीड़ित बच्चे का हाल जानने पहुंचे CM अरविंद केजरीवाल।
दिल्ली के रहने वाले 18 महीने के बच्चे को 17.5 करोड़ का इंजेक्शन लग गया है। वह दुनिया की रेयर बीमारी स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉपी (SMA) से पीड़ित है। इसके लिए बच्चे को 17.5 करोड़ का इंजेक्शन लगना था, जो भारत में नहीं मिल रहा था। इस इंजेक्शन को अमेरिका से मंगवाया गया। अमेरिकी कंपनी ने 17.5 करोड़ का इंजेक्शन 10.5 करोड़ में ही दे दिया। भारत ने भी इस पर लगाने वाली ड्यूटी हटा दी।
क्राउड फंडिंग से पैसे जुटाए गए, AAP नेताओं ने मदद की
बच्चे को लगने वाले इंजेक्शन के लिए क्राउड फंडिंग के जरिए पैसे जुटाए गए। इसके अलावा आम आदमी पार्टी के सांसद संजीव अरोड़ा और संजय सिंह ने भी पैसे इकट्ठे करने में मदद की। इंजेक्शन लगने के बाद मुख्यमंत्री अरविंद केजरीवाल ने बच्चे के घर जाकर उसका हालचाल जाना।
बच्चे को 17.5 करोड़ का इंजेक्शन लग चुका है। CM केजरीवाल ने कहा कि अब उसकी हालत में सुधार है।
10 हजार में से किसी एक बच्चे को होती है ऐसी बीमारी
दिल्ली के नजफगढ़ के रहने वाले बच्चे का नाम कनव जांगड़ा है। उसके पिता का कहना है कि बच्चे के पैरों में मूवमेंट नहीं था। ये समस्या धीरे-धीरे बढ़ रही थी। बीमारी पेट तक पहुंच गई। दिल्ली के सर गंगाराम अस्पताल में जांच कराई गई तो पता चला कि बच्चे को रेयर बीमारी है। इसका नाम SMA-1 यानी स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी टाइप 1। ये एक ऐसी बीमारी है, जो दुनिया के दस हजार बच्चों में से किसी एक में पाई जाती है।
ये एक जेनेटिक डिसऑर्डर होता है, जिसमें नर्व सेल्स (नसों) पर असर पड़ता है। ये नर्व सेल्स ही मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करती हैं। इसके चलते मसल्स कमजोर होती हैं और मूवमेंट कम होता जाता है। साथ ही पाचन क्रिया पर भी असर पड़ता है।
भारत में SMA-1 के सिर्फ 9 केस
CM केजरीवाल ने मंगलवार को बच्चे के परिवार से मुलाकात की। उन्होंने कहा कि भारत में इस तरह के सिर्फ 9 केस हैं।दिल्ली में यह पहला केस है। केजरीवाल ने आगे कहा कि इंजेक्शन लगने के बाद कनव की हालत में सुधार है। वो अब बैठ सकता है। उसके पैरों में काफी सुधार देखा जा रहा है।
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